A Colaboração para Doenças Raras do Caribe e América Latina (CEPCAL) é uma iniciativa regional lançada em 2020. Nossa visão é reunir, combinar e consolidar os esforços de pacientes, organizações, pesquisadores, médicos, reguladores, indústria e todas as partes interessadas envolvidas no diagnóstico, tratamento, cuidado e pesquisa de doenças raras e infrequentes na região.

Trata-se de uma ferramenta semelhante a um censo que busca compreender o número de pessoas que vivem com uma doença rara ou pouco frequente na América Latina e no Caribe, sua realidade diária e seu acesso a diagnóstico e tratamento. É voluntária e breve: consiste em 18 perguntas sobre o diagnóstico e o tratamento dessas doenças. Sua participação fornecerá dados confiáveis ​​e atualizados, aumentará a conscientização sobre essas condições e contribuirá para uma melhor compreensão de seus desafios.

Sua participação neste registro é importante para entender melhor quantas pessoas na América Latina e no Caribe vivem com doenças raras ou infrequentes, quais doenças elas enfrentam e quais são suas necessidades de diagnóstico e tratamento. Isso ajudará a embasar melhor as decisões e políticas de saúde pública nos países latino-americanos.

Sim. Como o Registro da CEPAL não se concentra em uma única doença ou grupo específico, ele busca coletar informações do maior número possível de pessoas que vivem com diversas condições raras na América Latina e no Caribe.

Seus dados serão protegidos e analisados ​​de forma anônima e confidencial. Não serão compartilhados com terceiros e serão armazenados em um banco de dados seguro. As informações obtidas serão utilizadas exclusivamente para fins acadêmicos e de pesquisa pelo CEPCAL, sempre respeitando as normas de privacidade e proteção de dados.

Podem se cadastrar:

• Adultos portadores de doenças raras ou pouco frequentes que residam ou tenham nascido em países da América Latina e do Caribe.

• Cuidadores, representantes legais ou tutores que representem menores ou adultos que, devido a uma deficiência, não possam realizar o cadastro por conta própria.

Não. Existem mais de 7.000 doenças raras ou pouco frequentes reconhecidas e, em muitos casos, um diagnóstico pode levar anos para ser confirmado. Se você ainda não tem um, pode selecionar a opção "Não, sem diagnóstico". Suas informações são valiosas e estamos interessados ​​em saber mais sobre sua experiência.

Se você tiver alguma dúvida ou quiser mais informações sobre o Registro de Doenças Raras da CEPCAL, escreva para nós em: registro@cepcal.org