Los objetivos y labores de CEPCAL se llevan a cabo a través de nuestros diferentes grupos de trabajo enfocados en las principales áreas de interés y acción. Te invitamos a formar parte de los grupos de trabajo de CEPCAL llenando el formato disponible aquí.
Os objetivos e tarefas da CEPCAL são realizados através dos nossos diferentes grupos de trabalho focados nas principais áreas de interesse e atuação. Convidamo-lo a fazer parte dos grupos de trabalho do CEPCAL, preenchendo o formulário disponível aquí.
Este grupo tiene como objetivo contribuir a la concientización sobre el tema de enfermedades raras y poco frecuentes mediante la producción de materiales informativos y confiables, y contribuir al entrenamiento y capacitación de personal y profesionales en el área de salud e investigación en enfermedades raras y poco frecuentes en Latinoamérica y el Caribe.
Este grupo de trabajo tiene como objetivo romper las barreras de distancia, idioma e inequidades socioeconómicas para incrementar el acceso a información en apoyo a las personas que viven con enfermedades raras y poco frecuentes en Latinoamérica y el Caribe.
Este grupo de trabajo tiene como objetivo que cualquier paciente con sospecha de una enfermedad genética rara y poco frecuente tenga acceso a diagnóstico molecular de forma eficiente, accesible y en un tiempo razonable; además de abogar por la incorporación de genética y diagnóstico molecular en la práctica médica rutinaria.
Este grupo de trabajo tiene como objetivo que cualquier paciente con una enfermedad genética rara o poco frecuente tenga acceso a terapias y tratamientos de forma eficiente, accesible y dentro de un tiempo razonable.
Abogar por la incorporación de pruebas clínicas y el desarrollo de terapias en Latinoamérica y el Caribe (LAC).
Este grupo de trabajo tiene como objetivo abogar por una legislación y regulación favorable en materia de enfermedades raras y poco frecuentes, diagnóstico y acceso a fármacos y terapias en la región de Latinoamérica y el Caribe.
Pendiente a iniciar
Este grupo de trabajo tiene como objetivo crear y fortalecer los lazos y colaboración entre los miembros de CEPCAL y de los miembros con otras redes y organizaciones para avanzar los objetivos de CEPCAL. Además, establecer a CEPCAL como la plataforma de referencia regional e internacional para buscar información confiable y amalgamar los esfuerzos sobre enfermedades raras y poco frecuentes en Latinoamérica y el Caribe.
Pendiente a iniciar