A pesar de estas estimaciones tenemos pocos datos respecto a cuántas personas viven con enfermedades poco frecuentes en nuestra región y qué enfermedades tienen. El Registro de Pacientes con Enfermedades Raras y Poco Frecuentes de CEPCAL tiene como objetivo obtener más información sobre las enfermedades de baja prevalencia en América Latina y el Caribe para poder proponer estrategias que permitan dar solución a los principales problemas y retos que enfrentan los pacientes y familias que viven con estas condiciones día a día. ¡Le invitamos a formar parte de esta importante iniciativa para conocer más sobre enfermedades raras y poco frecuentes en nuestra región!