La Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) es una iniciativa regional que nació en 2020. Nuestra visión es reunir, sumar y consolidar los esfuerzos de pacientes, organizaciones, investigadores, médicos, reguladores, la industria y todos los actores involucrados en el diagnóstico, tratamiento, cuidado e investigación de enfermedades raras y poco frecuentes en la región. 

Es una herramienta similar a un censo que busca conocer cuántas personas viven con una enfermedad rara o poco frecuente en América Latina y el Caribe, la realidad que viven diariamente y su acceso al diagnóstico y tratamiento. Es voluntario y breve: consta de 18 preguntas sobre el diagnóstico y la atención de estas enfermedades. Su participación permitirá obtener datos confiables y actualizados, dar mayor visibilidad a estas condiciones y contribuir a que se comprendan mejor sus desafíos.

Su participación en este registro es importante para conocer mejor cuántas personas viven con alguna enfermedad rara o poco frecuentes en América Latina y el Caribe, con cuáles enfermedades viven las personas y qué necesidades de diagnóstico y tratamiento tienen para ayudar a informar mejor decisiones y políticas de salud pública en países de Latinoamérica.

Sí. Ya que el Registro de CEPCAL no se centra en una sola enfermedad ni en un grupo específico, se busca reunir información del mayor número posible de personas que viven con diversas condiciones poco frecuentes en América Latina y el Caribe.

Tus datos serán resguardados y analizados de forma anónima y confidencial. No se compartirán con terceros y se almacenarán en una base de datos segura. La información obtenida se usará exclusivamente con fines académicos y de investigación por parte de CEPCAL, siempre respetando las normativas sobre privacidad y protección de datos. 

Pueden registrarse:

• Personas mayores de edad que viven con una enfermedad rara o poco frecuente y que residen o nacieron en países de América Latina y el Caribe.

• Cuidadores, representantes legales o tutores que representen a menores de edad o a personas adultas que, debido a una discapacidad, no puedan completar el registro por sí mismas.

No. Existen más de 7,000 enfermedades raras o poco frecuentes reconocidas, y en muchos casos el diagnóstico puede tardar años en confirmarse. Si aún no lo tienes, puedes elegir la opción “No, sin diagnóstico”. Tu información es valiosa y nos interesa conocer tu experiencia.

Si tienes alguna duda o deseas más información sobre el Registro de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes de CEPCAL, escríbenos al correo: registro@cepcal.org