3:00pm – 5:00pm Foro Legislativo sobre Enfermedades Raras y Poco Frecuentes | Fórum Legislativo sobre Doenças Raras |

   Legislative Forum on Rare and Low-Prevalence Diseases (cupo limitado, por invitación solamente)

5:30pm – 7:00pm Sesión Plenaria CEPCAL | Sessão plenária CEPCAL | Plenary Session CEPCAL

8:30am Registro

9:00am – 11:15am Sesiones Concurrentes I | Sessões simultâneas I | Concurrent sessions I

Sesión 1.1: Educación, divulgación y entrenamiento en Enfermedades Poco Frecuentes

·        Moderan: Jennifer MacDonald, Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina, CEPCAL (México) y                            Dra. Claudia Gonzaga Jáuregui, LIIGH, UNAM y CEPCAL (México)

·        Mtra. Susana Grosso, Sociedad Interamericana de Psicología (Argentina)

·        Mtra. Daniela Diaz Caro, CGC, Sociedad Profesional Latinoamericana de Asesoramiento Genético (SPLAGen)

·        Dra. Verónica Morán, Asociación Mexicana de Genética Humana (AMGH) (México)

·        Dr. Adrián García Cruz, Facultad de Medicina UNAM (México)

Sesión 1.2: Legislación y Regulación en Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina

·        Modera: Marta Ascurra, Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina, CEPCAL (Paraguay) y Lic. Jacqueline Tovar Casas, Iniciativa Pensemos en Cebras México y CEPCAL (México)

·        Dr. Carlos Sánchez, MINSA (República Dominicana)

·        Mtro. Alejandro Bravo, Asociación Nacional Guatemalteca para las Enfermedades Lisosomales (Guatemala)

·        Lic. Jacqueline Tovar Casas, Iniciativa Pensemos en Cebras México (México)

·        Daniel Wainstock, Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro  (Brasil)

11:30am – 1:45pm Sesiones Concurrentes II | Sessões simultâneas II | Concurrent sessions II

Sesión 2.1: Diagnóstico Molecular de Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina

·       Modera: Dra. Claudia Gonzaga Jáuregui, LIIGH, UNAM y CEPCAL (México)

·        Dra. Kayli Pinet, New England Biolabs (EUA)

·        Dr. Harvy Velasco Parra, SURA (Colombia)

·        Dr. Victor Raggio, Facultad de Medicina (Uruguay)

Sesión 2.2: Acceso a Tecnologías Digitales y de la Información para Enfermedades Poco Frecuentes

·        Moderan: Dra. Patricia Lucki, ANGEL Lisosomal, CTSS CONCYT GT y CEPCAL (Guatemala) y Dr. Cristopher Van Hout, LIIGH, UNAM y CEPCAL

·        Mtro. Daniel Uribe, GenoBank (México/EUA)

·        Dr. Adam Hansen, GeneiaI (EUA)

·        Ing. Oscar Robles, Asociación Guatemalteca de e-Health, CTSS CONCYT GT (Guatemala)

3:00pm – 5:30pm Sesiones Concurrentes III | Sessões simultâneas III | Concurrent sessions III

Sesión 3.1: Acceso a tratamientos y pruebas clínicas para Enfermedades Raras y Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina

·       Modera: Dra. Claudia Gonzaga Jáuregui, LIIGH, UNAM y CEPCAL (México)

·        Dr. Mary Wang, Rare Diseases International (RDI)

·        Mtra. Yaneth Giha, Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica, FIFARMA (Colombia)

·       Ponente por confirmar

Sesión 3.2: Simposio Latinoamericano de Enfermedad de Gaucher y Enfermedades Lisosomales

·        Modera: Dra. Patricia Lucki, ANGEL Lisosomal, CTSS CONCYT GT y CEPCAL (Guatemala) 

·        Dr. José Elias García Ortíz, Instituto Mexicano del Seguro Social (México)

·        Dra. Paula Rozenfeld, Universidad Nacional de La Plata (Argentina)

·        Dr. Pramod Mistry, Centro de Enfermedades Lisosomales, Yale University  (EUA)

·        Dra. Pilar Giraldo,  Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud  (España)

6:00pm – 7:30pm Foro de Organizaciones de Pacientes

8:30am – 9:00am

Bienvenida y apertura

9:00am – 11:00am

Simposio: Tamizaje Neonatal, a 50 años de su implementación en Latinoamérica

·        Dra. Juana Inés Navarrete, Hospital de PEMEX (México)

·        Dr. Ramsés Badilla, Jefe de Genética Hospital General (Costa Rica)

·        Dra. Mariela Larrandaburu, Ministerio de Salud de Uruguay (Uruguay)

·        Lic. Jacqueline Tovar, Pensemos en Cebras México (México)

11:00am – 12:00pm

Sesión de Pósters Científicos

12:00pm – 2:30pm

Simposio: Avances e Iniciativas para el Diagnóstico de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes en Latinoamérica y el Caribe

·        Dra. Livia Loureiro, Illumina (EUA)

·        Dra. Gabriela Repetto, Universidad del Desarrollo (Chile)

·        Dra. Claudia Gonzaga Jáuregui, Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano, UNAM (México)

·        Dra. Rebeca Méndez Veras, Universidad Mariano Gálvez (Guatemala)

·        Dra. Vanessa Romero, Universidad de Quito (Ecuador)

·        Dra. Temis María Félix, Hospital de Clinicas de Porto Alegre (Brasil)

4:00pm – 6:30pm

Simposio: Avances y Retos en la Atención y Tratamiento de Pacientes con Enfermedades Raras y Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina

·        Jennifer MacDonald, CEPCAL (México)

·        Dr. José Elias García Ortíz, Instituto Mexicano del Seguro Social (México)

·        Dra. Sandra Facincone, RARAS CRO (Brasil/Uruguay)

·        Dr. Rodrigo Moreno Salgado, Hospital Infantil de México Federico Gómez (México)

·        Dra. Florencia Pabletich, Instituto Universitario de Ciencias Biomédicas de Córdoba  (Argentina)

6:30pm

Clausura del evento